[보건복지부]중증소아 재택의료 이용 환아 어머니·담당 의료진과 권덕철 장관의 대화 영상 공개

중증소아 재택의료 이용 환아 어머니 · 담당 의료진과 권덕철 장관의 대화 영상 공개

- 희귀질환 앓고 있는 12개월 아기 어머니, 담당 의료진과 권덕철 장관의 대화 및 재택의료 가정 방문 영상 공개(7.29)

□ 보건복지부(장관 권덕철)는 현재 중증소아 재택의료 서비스를 받고 있는 환아의 어머니·담당 의료진과 장관의 만남 및 환아 가정 방문 모습을 담은 ‘장관과의 대화’ 영상을 7월 29일(목) 보건복지부 공식 유튜브*에 공개한다고 밝혔다.
    * 채널 주소 : www.youtube.com/mohwpr

 ○ 중증소아 재택의료 시범사업은 의료진이 재택의료가 필요한 만 18세 이하 중증소아 환자 가정을 방문해 진료 및 간호, 재활, 상담 등 의료서비스를 제공하는 사업으로 ’19년 1월부터 2개 병원*이 시범사업에 참여하고 있다.
    * 서울대학교병원, 칠곡경북대학교병원

 ○ 이번 영상은 실제로 재택의료 서비스를 받고있는 환아(이효림, 12개월)의 어머니 박경진 씨와 담당 의료진인 김민선 서울대 소아청소년과 교수를 복지부 장관이 직접 만나 대화를 나누고, 현장의 목소리를 수렴하고자 기획되었다.
□ 이효림 환아는 희귀질환을 앓고 있는 12개월 아기로, ’20.10월부터 약 9개월째 재택의료 서비스를 이용하고 있다.

 ○ 재택의료팀 간호사가 정기적으로 환아 가정을 방문하고, 환아 가족은 간호사 등 의료진과 전화 상담을 통해 병원 내원 등 적절한 조치를 취하고 있다.

 ○ 환아 어머니인 박경진 씨는 장관과의 대화에서 “처음 아이를 직접 케어하게 되었을 때는 손발이 떨리는 등 두려움이 있었지만, 이제는 아이의 상태를 가장 잘 볼 수 있는 제일 가까운 ‘주치의’가 되었다”며 재택의료 서비스에 대한 소회와 함께 만족감을 표했다.

□ 담당 의료진 김민선 교수는 “재택의료의 가장 큰 변화는 환아의 가족이 덜 불안해하시는 것”이라며,

 ○ “불필요한 외래나 응급실 방문으로 인한 아이의 신체적 부담이나, 아이의 건강상태가 변화할 때 직장을 비우고 병원을 오는 등 부모님들의 불편도 줄일 수 있다”고 전했다.

 ○ 실제로 복지부 장관이 효림이 가정을 방문했을 때, 효림이의 언니(10세) 역시 “재택의료 후 엄마가 집에 우리와 같이 있어서 좋다”는 마음을 전하기도 했다.

□ 이번 장관과의 대화에서 환아 어머니인 박경진 씨가 제기한 건의사항은 실제 정책에 반영되기도 하였다.

 ○ 박경진 씨는 장애아를 위한 돌봄서비스 확대를 요청하였는데, 이를 적극 반영하여 장애아동 가족 구성원에게 돌봄서비스를 제공하는 ‘장애아가정 양육지원 사업’의 하반기 예산(약 38억)을 확대*할 예정이다.
    * 지원대상 4,005명→5,005명(+1천명), 돌봄지원시간 720시간→840시간(+120시간) 확대
□ 보건복지부 권덕철 장관은 “이번 만남을 통해 중증소아를 키울 때 어떤 어려움이 있었을지, 현장에서 느끼는 재택의료의 장점이나 또 어려운 사항은 무엇인지 등을 듣게 되었다”며,

 ○ “이에 대해 앞으로 복지부 내에서도 좀더 고민하고, 제도적으로도 보완해 중증소아 재택의료가 활성화될 수 있도록 하겠다”고 밝혔다.

※ 이 영상은 보건복지부 유튜브(www.youtube.com/mohwpr), 페이스북(www.facebook.com/mohwpr) 등에서 시청 가능

< 붙임 1> ‘장관과의 대화’ 영상 주요 이미지
< 붙임 2>「중증소아 재택의료 시범사업」개요
< 붙임 3> ‘장애아가정 양육지원서비스’ 개요 및 지원 내용